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失智者最后告白:死亡是必然,但可以选择尊严结束
时间:2017-12-14 15:11 来源:www.yanglaojiaju.com 作者:60+ 点击:

编按:本文作者荷妲.桑德斯原本是美国犹他州立大学性别研究中心的教授。2010年,她在61岁生日前夕,被诊断出患有早期失智症。她将自己的失智生活写成观察日志,冷静记录精神茫然的片刻,轻描淡写因分心而引发的意外事故,甚至是冷静规划未来,希望能拥护结束自己生命权利。以下,就是她对于死亡的思索过程:
 

丈夫彼得和我多年来就说过,宁可慈悲地死去,也不要悲惨度日如年,当时只是理论上这么想,但现在,我们面对的是实际状况。我们的孩子理论上也这么认为,现在也实际支持我拟定安乐死计划。所以,我们一起研究安乐死和协助安乐死的可行性和合法性。当然,彼得和我绝不会要求孩子参与一些可能害他们遭司法调查或起诉的行动。
 

接下来几个月——到现在已经几年了——我开始研究各州的死亡权概况,而家人也会把他们看到或听到的各种资讯,包括网络连结、文章和故事跟我分享。
 

失智者的最后告白
 

关于安乐死的相关讨论
 

多数协助家人自杀的家庭成员——他们通常是把毒药磨成粉,或者掺混各种毒药后,喂食想寻死的家人——之所以很少被成功起诉,或者根本没被起诉,主要的原因是没有公开使用「技术性」或「医药」的方式。

我所能找到被起诉的最新例子是费城的护士芭芭拉.玛西尼(Barbara mancini)。她只不过拿了将近一整瓶的吗啡给她那神智清醒,但已经病到末期的九十三岁老父亲。但后来,安养院的护士发现,打电话报案,把「他从自己手中救回来」,只是四天之后,他还是死在医院。

 

即使玛西尼最后无罪开释,但长达一年的调查审判还是逼得原本当护士的她「请了无薪假」,而且支付「超过十万美元的诉讼费」。她担任救护员的丈夫乔伊.玛西尼「得额外轮班,多赚点钱来增加收入」。可以想见的是,那些要求家人协助自己自杀的人,绝不想见到世上最爱的人面临这么可怕的后果。
 

在欧洲某些国家,确实可以让外国人执行有尊严的安乐死。虽然严重失智症患者最不需要的就是出国旅行,但若能让我不再处于丧尸状态,让我的家人不再照顾苍白失魂的我,我愿意出国。
 

失智者的最后告白
 

立下生前遗嘱
 

和孩子历经两年的排练讨论后,彼得和我准备将终止生命的想法正式变成法律文字。所以,2013年春天,我们开始和医生及律师讨论。我们找了一个对这议题态度开放的律师,愿意深入了解协助式自杀所衍伸的法律和财务层面。除了自己研究相关的法律层面外,我们也和律师做了长达数月的沟通,在这过程中,我们让孩子知道所有新资讯的所有细节。
 

律师草拟好必要的文件后,我们全家——彼得、我和纽顿——在律师的办公室见面。人在南乔丹市(South Jordan)的媳妇雪洛,以及住在芝加哥的女儿玛莉莎和女婿亚当,则透过网络视讯参加会议。律师出示相关文件后,拿出一份信託基金,这是他跟我们的财务顾问共同规划出来的,为了支应我执行安乐死的相关费用。这笔钱可供桑德斯家的成人去欧洲进行一趟「死亡之旅」。
 

那天在律师办公室,没人哭泣,毕竟到了计划的这个阶段,早就过了哭泣期。甚至还有哈哈大笑的时候呢,比如听到我们这些年在餐上的讨论变成法律措辞。那感觉就像奔波看屋后,终于签约买下房子,然后准备付三十年的贷款。在即将入住的房子里,全家的感情会愈来愈紧密,这种收获远超过水管漏水、暖炉损坏,窗户卡住这类如同死亡一样避免不了的问题。
 

律师开始主持会议,果然,会议内容就是把我们大家已经熟悉的概念变得更充实。谈到生前遗嘱时,律师解释,彼得和我必须在法律上授权给两个孩子和他们的配偶,让他们得以代理我们做出终止生命的决策。
 

律师把我们的预立遗嘱投射在墙壁的荧幕和电脑白板上,并带着我们读过一条条细小的文字说明。讨论到生前遗嘱时,他给我们看一条由我所草拟,但由他转化成法律文字的陈述:这条陈述是为了扩张我们的生前遗嘱代理人(亦即我们的孩子)的权力,让他们得以对我和彼得的各自安乐死意愿做决策。这条陈述的标题是「在失智症的状况下,可接受的生活品质」,以下是部分内容:
 

除了避免〔心智和身体上的〕痛苦折磨,有品质的人生应该包括欢笑、包容、「和家人在一起,能彼此碰触,头脑清醒,不变成别人的负担」。生命若没有这些,会让人难以接受。死亡就像出生、长大、成熟、老化一样,是必然的现实,然而,死亡不应该包括无尊严、废物般地退化,倚赖他人,或者绝望的痛苦。因此,我要执行这份生前遗嘱,一方面就是为了减轻我的代理人和挚爱者的罪恶感或责任感,让他们不会对我的死感到自责。
 

我希望我的家人、任何我授权来代表我,在资讯充分的情况下替我做出健康照护决策的人、我的医生及其医护助理人员、我的律师、照顾我的医疗机构,彼此配合的相关人员,都能遵守我的生前遗嘱,在我无法拥有一个可接受的生命品质时,以安乐死/协助式自杀的方式,让我有尊严地死。
 

我的生前遗嘱就是,如果我提出要求,或者,经我授权,有权力替我进行健康决策的人提出要求时,必须请医生协助我死去,让我可以死得有尊严、没痛苦、更有人性。
 

我希望亲戚朋友能认知到,下列标准可用来评估我想要的生活品质是否低于可接受的水准,无论我是否在家或在照护中心:
 

无论我能掌握的智识活动如何,我每天起是否感觉到喜悦,兴奋地迎接每一天?
 

我期待的东西多于害怕的东西吗?
 

每一天我看起来快乐而且表现得快乐的时数多于不快乐吗?
 

我会经常发牢骚、觉得孤单、沮丧或无聊吗?
 

我成天睡觉吗?
 

我对我的照顾者,无论是家人或照护中心的人员,会需索无度吗?
 

我的照顾者每天花在我身上的时间多于没花在我身上的时间吗?
 

如果我住在家里,我的主要照顾者会觉得压力很大,精疲力竭,处于崩溃边缘吗?
 

我会喜欢待在自家花园(或照护中心的花园),看看植物、鸟儿和虫子吗?我可以不需要一堆人帮忙,自己走去花园吗?
 

我的照顾者会因为照顾我而让孩子受苦,让工作和生活品质大打折扣吗?
 

我的家人仍觉得我的生活像之前他们所见那样有意义吗?
 

见到朋友、孩子和孙子,我会感到开心安慰,或者觉得厌烦,怀疑他们有什么企图?
 

我是否变成种族主义者(像我妈晚年那样),成了小时候在种族隔离的南非见到的那些人。
 

我是否是一个可亲近的人,没成天处于恐惧或愤怒的状态?也就是说,拥抱朋友、孩子和孙子,对我仍是一种愉悦吗?我仍能提供(享受)「温暖身体的慰藉」吗?
 

在律师事务所,大家问完剩下的问题后——事实上几乎没其他问题要问——彼得和我签了文件。回家路上,我们聊着各种回忆和趣事,不断说着我们真是世界上最幸运的父母。
 

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